Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el 28 de Febrero. La idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados.

Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.

Las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran, pesa más el beneficio económico que la vida de una persona. Los esfuerzos económicos para lograr un tratamiento para una extraña enfermedad no se amortizan, pero nosotros podríamos contestar que es fácil equilibrar la balanza, son millones de DOLARES los que obtienen de beneficios por el desarrollo de tratamientos para enfermedades más comunes y habituales, por lo que podrían destinar parte de esos beneficios a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara. 

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Durante mis estudios de la Maestría en actividad física y salud, tuve la oportunidad de tener una gran experiencia con una enfermedad considerada RARA que cursa con INTOLERANCIA AL EJERCICIO, la Enfermedad de McArdle. Así que nosotros como especialistas del ejercicio físico no escapamos de esta realidad y tenemos mucho por hacer.

Prueba ergométrica de un participante con Enfermedad de McArdle.

Aquí les dejo un vídeo bien explicativo y emotivo de lo que son las enfermedades raras.

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MANIFIESTO de UNA PERSONA CON ER:
Por un PACTO DE TODOS por las
Enfermedades Raras
Yo, como afectado y persona solidaria con todos los que, como yo, sufren una Enfermedad Rara manifiesto que:
Las Enfermedades Raras son un reto de salud pública que requiere una acción urgente e inmediata que sólo puede llevarse a cabo con un acuerdo entre TODOS LOS QUE FORMAMOS PARTE DE ESTA SOCIEDAD.
Este acuerdo logrará que dejen de existir cifras tan escalofriantes como las que manejamos actualmente que indican que:
- Las ER son la causa del 35 por ciento de las muertes de niños y niñas menores de un año
- Las ER son la causa del 10 por ciento de las muertes de los niños entre 1 y 5 años
- El 30 por ciento de los pacientes fallece antes de los 5 años
- Y el 50 por ciento lo hace antes de los 30 años
Este acuerdo logrará que dejen de haber afirmaciones tan contundentes como:
- No existe cura para la mayoría de las Enfermedades Raras
- Apenas existen especialistas que conozcan las Enfermedades Raras
- Apenas existen centros ni unidades de referencia en ER
Esta realidad, desconocida para la mayoría, se torna increíble para todos los que la padecemos.
Por ello, pedimos un Pacto de Todos para:
• Buscar un compromiso político definitivo que impulse una estrategia global que nos permita una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
• Asegurar la equidad, justicia y solidaridad que se merecen todos los niños, jóvenes y adultos afectados por ER
• Garantizar un acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación, sin importar lo rara que sea nuestra enfermedad o dónde vivamos.
Pedimos un Pacto de Todos para apoyar:
• A los afectados por ER.
• A todas las familias que luchan en la invisibilidad, el aislamiento y el dolor, y que observan con demasiada frecuencia como se olvida su derecho a la salud y a otros derechos fundamentales, por la rareza de su enfermedad.
• A todas las personas que, sin diagnóstico o con sospecha de él, viven sumidas en la desesperanza, en el miedo y en la angustia que supone una ER.
• A todos aquellos que viven el dolor de haber perdido un ser querido.
• A las generaciones para que encuentren un mundo más preparado para integrarles de una manera justa.
Por todas estas razones y por todo el dolor, la desigualdad, la injusticia, la resignación, la frustración, la impotencia, la angustia y la injusticia que este texto no puede recoger MANIFIESTO que Yo me uno al Pacto de Todos y solicito a:
Las Administraciones nacionales y autonómicas, las sociedades médicas, las científicas, los colegios profesionales, la industria, las organizaciones, los medios y la sociedad civil que también se adhieran a ÉL.
En este Día Mundial, así como en el resto de días “mundiales” que vivimos cada uno de los que sufrimos una enfermedad rara: QUEREMOS LANZAR UNIDOS, UN SÓLO GRITO CON UNA SÓLA VOZ.

Fuente: Belen